Atallah: «Ningún niño con Atrofia Muscular Espinal quedará sin acceso al tratamiento que necesita»

Dr.Víctor Atallah

SANTO DOMINGO, RD/ DIARIO DE SALUD. El Ministerio de Salud Pública anunció este domingo que a partir del lunes 13 de julio iniciará el proceso formal de adquisición del Risdiplam (Evrysdi), el medicamento utilizado para tratar la Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad neurodegenerativa que deteriora progresivamente la musculatura y que afecta principalmente a niños desde el nacimiento.

El Estado dominicano dispuso RD$300 millones a través de la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo (DAMAC) para financiar la compra, recursos que cubrirán aproximadamente un año de tratamiento continuo para los pacientes actualmente inscritos en el Programa de Medicamentos de Alto Costo.

«Hoy damos un paso trascendental como Estado. Detrás de esta decisión hay un trabajo técnico riguroso, el compromiso del Gobierno del presidente Luis Abinader y la firme voluntad de garantizar que ningún niño con Atrofia Muscular Espinal quede sin acceso al tratamiento que necesita. Nuestro deber es seguir construyendo soluciones responsables, sostenibles y centradas en las personas, siempre con sensibilidad humana y poniendo a los pacientes y sus familias en el centro de nuestras decisiones», expresó el ministro Víctor Atallah.

La primera dosis, este lunes

La primera entrega del medicamento tendrá como destinatario al paciente Dayron Almonte Socias, cuya condición clínica fue calificada como urgente. Su caso marca el inicio del proceso de distribución, que se extenderá al resto de los pacientes inscritos en el programa conforme avance el proceso de adquisición, cumpliendo los procedimientos legales, regulatorios y administrativos correspondientes.

El proceso detrás del anuncio

La decisión no fue repentina. El proceso incluyó la evaluación clínica de los pacientes, un análisis de sostenibilidad financiera, la gestión del respaldo presupuestario y la incorporación del Risdiplam al catálogo terapéutico de la DAMAC.

 El 9 de marzo pasado, Atallah remitió una comunicación formal al superintendente de la Sisalril, Miguel Ceara Hatton, solicitando un estudio actuarial para evaluar la incorporación del Risdiplam al Catálogo de Medicamentos Esenciales del Plan de Servicios de Salud (PDSS). Esa gestión apunta a una solución de largo plazo: que el medicamento quede cubierto de forma permanente por el sistema de seguridad social dominicano, reduciendo la carga económica para las familias afectadas.

Paralelamente, se coordinó con PROMESE/CAL, la Dirección General de Medicamentos, Alimentos y Productos Sanitarios (DIGEMAPS) y el laboratorio fabricante para garantizar la adquisición en el menor tiempo posible.

Qué es el Risdiplam y por qué importa

El Risdiplam, comercializado como Evrysdi por el laboratorio Roche, es un medicamento de administración oral aprobado para tratar la AME, una enfermedad genética que destruye las neuronas motoras y limita progresivamente la capacidad de moverse, respirar y tragar. Cuenta con certificación de la FDA de Estados Unidos y de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), las dos principales agencias regulatorias del mundo.

La AME tiene baja incidencia en República Dominicana, pero su tratamiento representa una carga económica extremadamente alta para las familias, lo que hace que la intervención estatal sea determinante para garantizar el acceso.

Los nuevos casos que sean diagnosticados serán evaluados conforme a los criterios médicos, técnicos y administrativos del Programa de Medicamentos de Alto Costo para determinar su incorporación.