SISALRIL evalúa incorporar tratamiento para la atrofia muscular espinal al Seguro de Salud

SANTO DOMINGO, RD/ DIARIO DE SALUD.- La Superintendencia de Salud y Riesgos Laborales (SISALRIL) presentó ante el Ministerio de Salud Pública (MSP) y el Consejo Nacional de la Seguridad Social (CNSS) un informe técnico sobre la factibilidad de incorporar el medicamento Risdiplam al Catálogo de Medicamentos del Plan de Servicios de Salud (PDSS), un paso que podría ampliar el acceso a tratamientos para pacientes diagnosticados con atrofia muscular espinal (AME).

La iniciativa surge a partir de una solicitud realizada por el Ministerio de Salud Pública, que requirió a la SISALRIL evaluar la viabilidad de incluir esta terapia dentro de la cobertura del Seguro Familiar de Salud (SFS), uno de los principales mecanismos de protección sanitaria del país.

La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética poco frecuente que afecta las neuronas motoras responsables del movimiento muscular. Considerada una de las principales causas genéticas de mortalidad infantil en el mundo, provoca debilidad muscular progresiva y puede comprometer funciones esenciales como la respiración y la alimentación.

Actualmente, tratamientos innovadores como Risdiplam han transformado las perspectivas de muchos pacientes al ralentizar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida, aunque su elevado costo continúa representando un desafío para numerosos sistemas de salud.

El análisis solicitado por las autoridades

Para elaborar el informe, la SISALRIL realizó una Evaluación de Tecnologías Sanitarias (Evtesa) y un análisis actuarial destinados a determinar el impacto clínico, económico y financiero que tendría la eventual inclusión del medicamento dentro de la cobertura del Seguro Familiar de Salud.

Según explicó la institución, el objetivo fue analizar no solo la eficacia terapéutica del fármaco, sino también su sostenibilidad dentro del Sistema Dominicano de Seguridad Social.

La evaluación incluyó estudios sobre costos, beneficios potenciales para los pacientes y proyecciones sobre el impacto presupuestario que podría generar la incorporación de una terapia considerada de alto costo.

Los resultados y recomendaciones fueron consolidados en un informe técnico remitido tanto al Ministerio de Salud Pública como al Consejo Nacional de la Seguridad Social, organismo que posee la facultad legal para aprobar modificaciones al catálogo de prestaciones cubiertas por el sistema.

La voz de las familias y los especialistas

Uno de los aspectos destacados del proceso fue la participación de pacientes, familiares y organizaciones vinculadas a la enfermedad.

Durante la elaboración del estudio, la SISALRIL sostuvo encuentros con una delegación de padres y representantes de personas afectadas por la atrofia muscular espinal, quienes compartieron testimonios sobre las dificultades de acceso a tratamientos especializados y el impacto que la enfermedad tiene en la vida cotidiana de las familias.

La institución también consultó a médicos especialistas y representantes de la industria farmacéutica para recopilar información clínica y económica que enriqueciera el análisis.

Este enfoque multidisciplinario buscó garantizar que la evaluación contemplara tanto la evidencia científica disponible como la realidad que enfrentan los pacientes en el país.

El desafío de los medicamentos de alto costo

La discusión sobre Risdiplam se enmarca en un debate cada vez más frecuente en los sistemas de salud de todo el mundo: cómo garantizar el acceso a terapias innovadoras sin comprometer la sostenibilidad financiera.

Los medicamentos destinados al tratamiento de enfermedades raras suelen requerir importantes inversiones debido a la complejidad de su desarrollo y al reducido número de pacientes que pueden beneficiarse de ellos.

Organismos internacionales como la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Organización Panamericana de la Salud (OPS) han señalado la necesidad de desarrollar mecanismos que permitan equilibrar la innovación terapéutica con la sostenibilidad de los sistemas sanitarios.

En República Dominicana, la eventual inclusión de Risdiplam representaría una decisión de gran relevancia para pacientes y autoridades, ya que podría convertirse en un precedente para futuras incorporaciones de tratamientos especializados dirigidos a enfermedades poco frecuentes.

La decisión final está en manos del CNSS

Aunque la SISALRIL completó su evaluación técnica, la decisión final corresponde al Consejo Nacional de la Seguridad Social, entidad responsable de conocer, analizar y aprobar cualquier modificación al catálogo de prestaciones del Seguro Familiar de Salud.

Mientras ese proceso continúa, la expectativa crece entre pacientes y familiares que ven en esta terapia una oportunidad para mejorar su calidad de vida y enfrentar con mayores herramientas una enfermedad que hasta hace pocos años tenía opciones terapéuticas muy limitadas.

La SISALRIL reiteró que mantiene su compromiso con la búsqueda de soluciones que permitan responder a las necesidades de la población, preservando al mismo tiempo los principios de equidad, protección financiera y sostenibilidad que sustentan el Sistema Dominicano de Seguridad Social.