Organizaciones alertan sobre 1,607 pacientes en espera de medicamentos de alto costo

SANTO DOMINGO, RD/ DIARIO DE SALUD.- Organizaciones de pacientes de República Dominicana expresaron preocupación por las consecuencias que pueden generar las listas de espera para acceder a medicamentos de alto costo.

Las entidades señalaron que la demora afecta a personas con cáncer, enfermedades autoinmunes, condiciones renales, trasplantes, enfermedades raras y otros diagnósticos que requieren terapias especializadas.

Fundación Cúrame, Gaby’s Foundation y COPAR-LEA indicaron que cada solicitud pendiente representa a un paciente y una familia que enfrentan incertidumbre sobre la continuidad o el inicio de un tratamiento.

Según una presentación técnica atribuida a la Superintendencia de Salud y Riesgos Laborales, al corte de octubre de 2025 había 1,607 pacientes en lista de espera para tratamientos de alto costo.

La cifra refleja una situación registrada en ese momento y no necesariamente corresponde al número actual de solicitudes pendientes.

Las organizaciones advirtieron que una espera prolongada puede repercutir en la salud física y emocional de los pacientes.

El retraso también puede generar gastos adicionales para las familias, pérdida de ingresos, dificultades laborales y necesidad de trasladarse constantemente para realizar gestiones administrativas.

En algunas enfermedades, el momento en que se inicia una terapia puede influir en el control de los síntomas, la prevención de complicaciones y la progresión de la condición.

Por ello, las entidades consideran necesario que las decisiones se adopten mediante criterios clínicos claros, verificables y comunicados a los solicitantes.

Daniel Rosario, miembro de Fundación Cúrame, reconoció los esfuerzos realizados por las autoridades para fortalecer el programa de medicamentos.

Sin embargo, sostuvo que la experiencia de los pacientes evidencia la necesidad de aumentar la capacidad de respuesta y encontrar mecanismos de financiamiento sostenibles.

“Reconocemos los avances alcanzados y el compromiso demostrado por las autoridades para fortalecer el programa”, expresó.

Agregó que todavía existen desafíos que requieren atención prioritaria, especialmente para las personas que esperan terapias que pueden modificar la evolución de su enfermedad.

Fundación Cúrame acompaña a pacientes y familias que viven con atrofia muscular espinal, una enfermedad genética que puede causar debilidad y pérdida progresiva de la función muscular.

Gaby’s Foundation desarrolla acciones de apoyo dirigidas a personas que enfrentan enfermedades renales y cáncer.

COPAR-LEA ha participado en reclamos relacionados con el acceso de pacientes con enfermedades reumáticas y otras condiciones a los medicamentos de alto costo.

Las organizaciones plantearon la necesidad de publicar información comprensible sobre el estado de las solicitudes y los tiempos aproximados de respuesta.

También pidieron que los pacientes puedan conocer si su expediente está completo, en evaluación, aprobado, pendiente de presupuesto o sujeto a la disponibilidad del medicamento.

Otra propuesta consiste en establecer protocolos públicos de priorización sustentados en la gravedad, la urgencia, la etapa de la enfermedad y el beneficio clínico esperado.

Las entidades señalaron que el tiempo acumulado en una lista no debería ser el único elemento utilizado para decidir quién recibe primero un tratamiento.

Una persona en condición crítica o con riesgo de deterioro irreversible podría necesitar una respuesta más rápida que otros casos clínicamente estables.

Esta priorización debe realizarse con criterios médicos, garantías de equidad y mecanismos que permitan revisar las decisiones.

Las organizaciones solicitaron además sistemas de monitoreo capaces de proyectar cuántos pacientes necesitarán cada medicamento durante los próximos meses y años.

Una planificación basada en datos permitiría anticipar la demanda, programar las compras y reducir el riesgo de interrupciones.

También reclamaron garantías de continuidad para las personas que necesitan medicamentos de manera permanente.

Suspender o retrasar una terapia ya iniciada puede provocar pérdida del control de la enfermedad y comprometer los resultados alcanzados.

Los grupos de pacientes recomendaron simplificar los trámites administrativos y evitar que una persona deba presentar repetidamente documentos que ya se encuentran en poder de las instituciones.

Pidieron, además, fortalecer los canales de orientación para que pacientes y familiares sepan dónde presentar una solicitud, cómo corregir un expediente y ante quién realizar una reclamación.

Gabriela Toribio, representante de Gaby’s Foundation, afirmó que el llamado surge de la preocupación por las familias que esperan una respuesta capaz de cambiar su situación.

“Creemos que la solución requiere trabajar juntos para fortalecer el sistema y garantizar que cada paciente reciba su tratamiento de manera oportuna, transparente, segura y sostenible”, manifestó.

Las organizaciones reconocieron las inversiones y acciones desarrolladas por el Ministerio de Salud, la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo, la SISALRIL, el Seguro Nacional de Salud y otras instituciones públicas.

No obstante, consideraron necesario acelerar la coordinación entre esas entidades y revisar los procedimientos que provocan retrasos.

También propusieron mecanismos extraordinarios para evaluar con rapidez los casos de pacientes en estado crítico o con alta vulnerabilidad.

La SISALRIL trabaja en una propuesta para crear un Fondo de Medicamentos y Productos Sanitarios de Alto Costo dentro del Seguro Familiar de Salud.

El proyecto busca acumular recursos, mejorar la eficiencia de las compras y garantizar mayor continuidad en la cobertura.

La propuesta contempla una cuenta especial en la Tesorería de la Seguridad Social y compras coordinadas a través de las instituciones responsables del suministro de medicamentos.

Su implementación depende de la aprobación de los organismos competentes y no sustituye, por el momento, el funcionamiento del programa actual.

La SISALRIL también ha planteado un modelo de cobertura integral para determinados tipos de cáncer infantil, con el propósito de evitar listas de espera y garantizar la continuidad de los ciclos terapéuticos.

Las organizaciones de pacientes manifestaron su disposición de participar en mesas técnicas y espacios de diálogo con las autoridades.

Sostuvieron que la participación de pacientes, médicos, sociedades científicas y entidades públicas puede ayudar a identificar soluciones viables.

“Cada día de espera tiene un impacto real en la salud y en la vida de una persona”, expresaron las organizaciones.

Afirmaron que su llamado no busca desconocer los avances institucionales, sino contribuir a que las decisiones sean más ágiles, previsibles y centradas en las necesidades de cada paciente.