Esperar o empeorar: el drama de pacientes atrapados en la lista de Alto Costo

Las hermanas Fabiola y Yina Valdez Almonte, ambas son pacientes de alto costo que esperan medicamentos

SANTO DOMINGO, RD/ DIARIO DE SALUD.- Para cientos de dominicanos diagnosticados con enfermedades catastróficas, el acceso a un medicamento puede marcar la diferencia entre estabilizar una enfermedad o verla avanzar sin control. 

Sin embargo, varios pacientes denuncian que la espera para recibir la aprobación de tratamientos a través del Programa de Medicamentos de Alto Costo y Ayudas Médicas (PMAC) puede prolongarse durante meses e incluso años.

Creado en 2015 con el propósito de garantizar acceso gratuito a terapias para pacientes con enfermedades oncológicas, autoinmunes y otras patologías complejas, el programa representa una esperanza para quienes no pueden asumir tratamientos cuyo costo supera con frecuencia cientos de miles de pesos al mes.

Pero detrás de esa promesa existen historias marcadas por la incertidumbre, la desesperación y el deterioro progresivo de la salud.

Una de ellas es la de Odali Moatis, quien recibió un diagnóstico de cáncer de mama a los 23 años. Tras enfrentar metástasis pulmonar, someterse a quimioterapia y lograr cierta estabilidad clínica, años después recibió una nueva noticia devastadora: el cáncer había alcanzado sus huesos.

A sus 31 años, asegura que lleva más de un año esperando la aprobación de Ribociclib, un medicamento cuyo costo supera los RD$340,000.

“Es un medicamento que se llama Ribociclib y cuesta 340 mil pesos. Alto Costo tiene que autorizarme ese medicamento, pero ya tengo un año esperando y no me lo han aprobado”, relató.

Enfermedades que no esperan

Mientras la respuesta no llega, los médicos han intentado mantener el tratamiento con otras alternativas terapéuticas. Sin embargo, según Odali, los resultados no han sido favorables.

“La doctora me está poniendo otro medicamento hasta que Alto Costo me confirme, pero no me está surgiendo de nada, porque ya se me fue para lo peor”, afirmó.

La paciente asegura que la preocupación trasciende el ámbito médico. Es madre de dos niñas de 11 y 9 años y teme que la demora reduzca las posibilidades de controlar la enfermedad.

“Si no me ponen ese medicamento, lamentablemente se va a perder todo”, expresó.

Una situación similar enfrenta Fabiola Valdez Almonte, de 24 años, diagnosticada con enfermedad de Crohn. Desde hace siete meses espera la aprobación de Infliximab, un tratamiento biológico que necesita para poder someterse a una cirugía intestinal.

“Yo solicité el medicamento ya hace siete meses. He estado dando viajes. Yo soy de Constanza. Y la última vez que fui lo que me dijeron fue que no había sistema”, contó.

La joven asegura que la enfermedad ha deteriorado severamente su calidad de vida.

“Tengo cinco fístulas. Las heces me salen por la barriga. Yo le expliqué todo eso”, relató.

El costo invisible de la enfermedad

Más allá de los medicamentos, las pacientes describen una carga económica constante asociada al manejo diario de sus condiciones.

Fabiola explica que debe invertir regularmente en gasas, materiales de curación, productos de esterilización y transporte privado para acudir a consultas médicas.

“Debo viajar en vehículo privado porque cada cierto tiempo me tengo que limpiar la zona de las fístulas y no puedo viajar en transporte público”, explicó.

La historia de Yina Valdez Almonte, hermana de Fabiola, refleja una realidad similar. Diagnosticada con colitis ulcerativa a los 25 años, asegura que la enfermedad llegó a limitar funciones básicas.

“Llegué a un punto donde yo no caminaba, no me podía ni siquiera parar”, recordó.

Actualmente utiliza varios insumos sanitarios diariamente para sobrellevar los síntomas de la enfermedad y teme que, si su condición empeora, deba recurrir al uso permanente de pañales desechables.

Una espera que impacta a toda la familia

Las tres mujeres comparten diagnósticos diferentes, pero enfrentan una misma realidad: enfermedades que continúan avanzando mientras esperan una respuesta administrativa.

Sus testimonios ponen de relieve uno de los principales desafíos del sistema de protección para pacientes con enfermedades de alto costo: garantizar que los tratamientos lleguen con la rapidez que exige la evolución de estas patologías.

Mientras tanto, cada día de espera representa una nueva carga emocional, física y económica para familias que intentan sostenerse en medio de diagnósticos complejos y tratamientos inaccesibles.

Para Odali, Fabiola y Yina, la aprobación de un medicamento no representa únicamente un trámite burocrático. Significa la posibilidad de mejorar su calidad de vida, preservar su salud y ganar tiempo junto a sus hijos y seres queridos.